China: 6-jähriges Mädchen stirbt bei Gentherapie-Experiment - Uni ermittelt

Eine Gen-Editing-Studie in China steht derzeit im Zentrum eines schweren Ethik-Skandals. Ein sechsjähriges Mädchen starb bereits im März 2025 nach einer experimentellen Gentherapie am Xinhua-Krankenhaus in Shanghai – doch der Todesfall wurde nie öffentlich gemacht. Aufgedeckt haben ihn nun das Fachmagazin Science und die Recherche-Plattform Retraction Watch in einer gemeinsamen Untersuchung. Der Fall wirft einige zentrale Fragen auf: Wie konnte ein solches Experiment an einem Kind mit nicht lebensbedrohlicher Erkrankung stattfinden? Und warum blieb der Tod verborgen, während verwandte Forschungsergebnisse im renommierten Fachjournal Nature erschienen? Die Shanghai Jiao Tong University School of Medicine hat eine umfassende Untersuchung angekündigt. Was in der Gen-Editing-Studie in China geschah Das Mädchen, in den Berichten mit dem Pseudonym „Mei“ versehen, litt an einer seltenen Genmutation. Diese verursacht das sogenannte Snijders-Blok-Campeau-Syndrom, das Entwicklungsverzögerungen auslösen kann. Mei zeigte laut Science eine mildere Form als viele andere Betroffene. Ihre Eltern hofften auf eine Korrektur des Gendefekts, bevor sich die Symptome verschlimmern. Sie wandten sich an den Neurowissenschaftler Zilong Qiu am Songjiang-Forschungsinstitut der Universität, der als Experte für die Base-Editing-Technik galt. Nach einem von Qiu entwickelten Behandlungsplan sollte Mei das weltweit erste Kind werden, das eine auf das Gehirn gerichtete Gen-Editing-Therapie erhält. Dabei wurden Billionen von Viren in ihre Rückenmarksflüssigkeit infundiert, um den mutierten Gencode in ihren Neuronen umzuschreiben. Der Tod nach der Behandlung Sieben Tage nach der Infusion im März 2025 starb Mei. Als Ursache nennen die Berichte eine schwere Immunreaktion, die mit der Therapie zusammenhing – konkret eine thrombotische Mikroangiopathie, ein Muster mikroskopischer Blutgerinnsel. Wenige Tage nach der Behandlung hatte das Mädchen hohes Fieber entwickelt und Anzeichen von Nierenschäden gezeigt. Sie wurde auf die Intensivstation gebracht und starb. Zwei Tage später kam der Ethikrat des Krankenhauses zu dem Schluss, ihr Tod sei „definitiv“ mit der Behandlung verbunden. Laut Science zahlten die Eltern rund 748.630,00 Euro aus eigenen Ersparnissen und von Verwandten, um die Entwicklung der Behandlung mitzufinanzieren. Kritik an Sicherheit und Aufsicht Sieben Experten aus Genetik, Virologie und Bioethik prüften laut Science Details der Studie. Sie äußerten Bedenken, dass Qiu und sein Team die Risiken heruntergespielt und Sicherheitssignale in Tierstudien übersehen hätten. Eine Studie an Affen, deren Abschlussbericht vom 17. Februar 2025 datiert, kam laut Science zu dem Ergebnis, dass alle vier behandelten Tiere moderate bis schwere Leberschäden entwickelten. Ein Affe zeigte zusätzlich Nierenschäden. Der Ethikausschuss des Krankenhauses prüfte diesen Abschlussbericht vor der Genehmigung nicht. „Es hätte nicht zu dieser Studie kommen dürfen“, sagte Steven Gray vom University of Texas Southwestern Medical Center gegenüber Science. Nature-Paper ohne Erwähnung des Todes Anfang 2026 veröffentlichte Qiu ein Paper zu verwandten Tierstudien in Nature. Es beschrieb die Machbarkeit der Gen-Editing-Korrektur, erwähnte aber weder eine Studie am Menschen noch Meis Tod. Als die Eltern im Februar von der Veröffentlichung erfuhren, forderten sie eine Untersuchung und einen Rückzug des Papers. Sie sorgten sich, es könne anderen Eltern falsche Hoffnung machen. Die Universität lehnte den Antrag zunächst ab. Nature erklärte gegenüber Science und Retraction Watch, man sei über die Umstände der Studie vor der Veröffentlichung nicht informiert gewesen. Am 29. Juli wurde dem Nature-Paper eine Anmerkung der Redaktion hinzugefügt. China zwischen Biotech-Boom und globalem Wettbewerb Der Fall könnte in China strengere Regeln nach sich ziehen – möglicherweise als überstürzte Reaktion, die die Forschung ausbremst, wie CNN unter Berufung auf Beobachter berichtete. Doch Peking geht es nicht allein um die Balance aus Innovation und Sicherheit, sondern auch um den internationalen Wettbewerb. Chinas Anteil an den weltweit gestarteten klinischen Studien wuchs laut einer von CNN zitierten Umfrage des Cure Innovation Index von einem Prozent im Jahr 2009 auf 32 Prozent im Jahr 2025 – nahezu gleichauf mit den USA. Chinesische Einrichtungen leisteten Spitzenforschung, sagte der Gesundheitsexperte Yanzhong Huang gegenüber CNN. Zugleich warnte er, die regulatorischen und ethischen Probleme könnten für Chinas Wissenschaft zu einem ernsten Stolperstein werden. Lesen Sie mehr zum Thema