„Hier ist meist der letzte Wohnort“: Der stille Alltag der Wachkoma-Patienten

„Na, Inge*, wie geht es Dir heute?“ Fröhlich betritt Schwester Charlott das Krankenzimmer. Inge liegt im Bett, ihre Augen sind geöffnet. Eine Antwort gibt sie aber nicht. Inge ist eine der Wachkoma-Patienten, die in der stationären Intensivpflegeeinrichtung der Comcura GmbH in Schwaan teils monate- oder jahrelang versorgt werden. Seit Jahren keine Äußerung von sich gegeben Inge kam nach einem Unfall mit schweren Hirnverletzungen und folgenden Klinik- und Reha-Behandlungen in Schwaan an. Seit Jahren hat sie keine Äußerung mehr von sich gegeben oder mit den Augen gezwinkert. Dennoch kann Charlott ein wenig abschätzen, wie es der 54-Jährigen geht. Offensichtlich ist Inge mit dem Besuch nicht einverstanden, so interpretiert Charlott das winzige Zucken im Gesicht. „Ich will dich nicht ärgern“, versichert sie und verlässt den Raum. Wer die Einrichtung mit ihren 21 Betten betritt, merkt, dass dies keine gewöhnliche Pflegeeinrichtung ist. Es ist ruhig, minutenlang ist kein Mensch zu sehen, nur gelegentlich piepst ein Überwachungsgerät. Auf der Station liegen die Menschen, bei denen ein Wachkoma diagnostiziert wurde. Verschiedenen Schätzungen zufolge leben in Deutschland zwischen 1500 und 5000 Menschen in diesem Zustand. Nur das Bewusstsein funktioniert nicht Betroffene des Wachkomas, das auch als Apallisches Syndrom oder Syndrom reaktionsloser Wachheit bezeichnet wird, haben die Fähigkeit verloren, bewusst mit ihrer Umwelt zu interagieren. Dr. René Reese, seit 1. Juli Chefarzt der Neurokliniken Waldeck in Schwaan, drückt es so aus: „Es funktioniert nahezu alles, bis auf das Bewusstsein. Also das, was uns als Menschen charakterisiert.“ Allen Patienten ist gemein, dass essenzielle Vitalfunktionen wie Atmung oder Kreislauf funktionieren. Auch ein Schlaf-Wach-Rhythmus ist vorhanden, wenn auch meist unregelmäßig. Die Patienten nehmen Schmerzen wahr. Jeder Eingriff muss wie bei „normalen“ Patienten von der gleichen Schmerzbehandlung oder gar Narkose begleitet werden. Wie im bewussten Leben gibt es individuelle Unterschiede. Manchmal haben Patienten ein minimales Bewusstsein, manche reagieren auf Berührungen beispielsweise durch Veränderung des Herzschlags, so Reese. Wie der 65-jährige Karl*, der sehr sensibel auf Berührung der Lippen reagiert. Nach einer Reihe kleinerer Schlaganfälle fiel er vor drei Jahren ins Wachkoma. Nach der obligatorischen, mindestens vier Wochen dauernden Behandlung bis zur Absicherung der Diagnose kam er nach Schwaan und liegt seither in dem großen Zimmer. Im Raum stehen Blumen, manchmal läuft der Fernseher. Die Pflegekräfte haben gelegentlich das Gefühl, dass Karl die Abwechslung durch das Fernsehen bemerkt. „Wir wissen es aber nicht, es ist nur ein Gefühl.“ Wichtige Frühmobilisation Wachkoma-Patienten stellen extrem hohe Anforderungen an die Wahrnehmung der Pflegekräfte und Therapeuten. „Wir bekommen Patienten mit schwersten Hirnschädigungen aus dem ganzen Land“, sagt Christina Lemke, Pflegedirektorin der Neurokliniken Waldeck. Ursachen sind meist Unfälle oder Schlaganfälle. „Das Wichtigste ist stets die Frühmobilisation durch unsere Therapeuten, sie setzen die Patienten zum Beispiel frühestmöglich aufrecht hin“, erklärt Lemke. Sie müssen bewegt werden, denn Muskeln bauen sich schnell ab. Auf einer Liege werden sie sogar in die Senkrechte gebracht. Das passiert zunächst auf der Weaningstation, wo die Patienten von der künstlichen Beatmung entwöhnt werden. Einer, der diese Station kennt, ist Mario Spannhake. Der 62-jährige Fernfahrer war wegen einer verschleppten Lungenentzündung, einer Sepsis am Bein und eines unerkannten Diabetes zusammengebrochen. „Ich habe noch die 112 anrufen können. Ab dann weiß ich nichts mehr.“ Drei Wochen später wurde er in Waldeck wach, dem Tod noch mal von der Schippe gesprungen. Der Schock war groß, als er bemerkte, dass ihm ein Bein oberhalb des Knies abgenommen worden war. „Durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit konnte er in vielen Gesprächen seinen Schock überwinden“, sagt Christina Lemke. Bei der Einschulung der Enkelin tanzen Noch während Spannhake ohne Bewusstsein war, begann das Atemtraining. Dabei wechseln sich unter enger Kontrolle Phasen der künstlichen Beatmung und der eigenständigen Atmung ab. Nach dem Erwachen kümmerten sich Logopädinnen mit Schluck- und Sprechtraining darum, dass er wieder essen, trinken und sprechen konnte. Nach einer mehrere Wochen dauernden Depression habe er mit Unterstützung von Psychologen einen Schub bekommen, berichtet der 62-Jährige stolz und sitzt bequem in einem Rollstuhl. Er will wieder am Leben teilnehmen und mit der Beinprothese zurechtkommen. „Ich will nächstes Jahr meine Enkelin bei der Einschulung begleiten. Und dabei will ich auch tanzen.“ „Die Patienten haben nach dem Aufwachen einen langen Weg vor sich“, erklärt Lemke. Zu radikal sind die lebenserhaltenden Eingriffe. Dazu gehört ein Luftröhrenschnitt. „Es sind große Momente, wenn sich die Patienten nach Wochen des Schweigens reden hören.“ Dann denken die Therapeuten und Pflegekräfte: „Alles richtig gemacht.“ Klar sei aber auch, dass es keine 100-prozentige Sicherheit auf ein gesundes Leben danach gibt. Mund- und Zahnpflege essenziell Das bestätigt Schwester Charlott von der Comcura. „Auch wenn die Medizin in den vergangenen Jahren viele Fortschritte gemacht hat, ist hier meist der letzte Wohnort.“ Auf ihrer Station wird gerade Mirko* versorgt. Dazu gehört auch die Mund- und Zahnpflege. „Das ist eine wichtige Maßnahme, mit der verhindert werden soll, dass Entzündungen auftreten“, sagt Charlott. Auch die Körperpflege ist Teil der Versorgung. Zwei Mitarbeiter sind dann notwendig, um die Patienten mit einem Lift in einen Rollstuhl zu setzen. Mirko hatte vor 13 Jahren einen schweren Verkehrsunfall. Die Kopfverletzungen waren so schwer, dass er ins Koma fiel und seither nicht mehr aufgewacht ist. Manchmal verzieht er das Gesicht, berichtet Charlott. Wie viele andere Patienten muss er über eine Sonde künstlich ernährt werden. Der 40-Jährige hat die Augen auf, sein Gesichtsausdruck ist nur schwer einschätzbar. Sein Zimmer vermittelt den Eindruck der Normalität. Bilder und eine Hansa-Rostock-Fahne hängen an der Wand. Sein Teddy-Bär aus Kindertagen sitzt auf einem Regal, fast so, als würde er auf seinen Besitzer aufpassen. Vielleicht sieht Mirko ihn – niemand weiß es. Charlott ist jedenfalls überzeugt, dass er irgendetwas mitbekommt. Dann fragt sie, ob Mirko Fernsehen schauen möchte. Sie macht das Gerät an, eine Quiz-Show läuft und sie verlässt das Zimmer. „Ich wünsche Dir einen schönen Nachmittag, Mirko.“ Wieder ist es ruhig im Zimmer. Ein- oder zweimal die Woche bekommt er Besuch, wie die meisten Mitpatienten. Dann wird viel gesprochen und vom Alltag erzählt - ein fast normales Leben auf der Station. Engste Abstimmung mit Angehörigen „Alles, was wir medizinisch mit den Patienten machen, muss vor dem Hintergrund ihrer Gesamtentwicklung und dem mutmaßlichen Patientenwillen gesehen werden“, wirft Chefarzt Dr. Reese einen Blick auf die ethische Situation. „In den meisten Fällen gilt, je länger das Wachkoma dauert, desto geringer ist die Aussicht auf Besserung.“ Allerdings könnten Prognosen mitunter zu früh oder zu pessimistisch eingeschätzt werden. Die medizinischen Leitlinien besagen laut Reese, dass Therapien unterlassen werden können, wenn sie medizinisch nicht mehr sinnvoll sind. „Dann werden beispielsweise nur noch fiebersenkende Mittel verordnet. Das Sterben wird in Kauf genommen.“ Das alles geschieht in engster Abstimmung mit den Angehörigen, häufig werde auch ein multidisziplinär zusammengesetzter Ethikrat hinzugezogen. „Aber“, betont der Neurologe, „es sind nie wirtschaftliche Überlegungen, die das Handeln bestimmen. Die sind mir als Arzt egal.“ Die Behandlung eines Wachkoma-Patienten innerhalb und außerhalb einer Klinik kostet viele Tausend Euro im Monat. Das Gehirn ist eine Wundertüte Manuela Gräml von der Deutschen Wachkoma-Gesellschaft im bayerischen Amberg verweist auf die Vorteile einer Patientenverfügung. „Der schriftliche Patientenwille hat oberste Priorität.“ Sie berät die Angehörigen in allen Phasen des Geschehens. Die Schwierigkeiten, denen die Patienten und deren Familien gegenüberstehen, sind groß. „Oft wird den Betroffenen die Reha verwehrt. Dabei steht sie den Patienten zu.“ Leider heiße es vielfach in den Akutkliniken, dass medizinisch nichts mehr geht und eine Reha keinen Sinn macht. „Das ist der falsche Weg“, betont Gräml. Sie berichtet von schwierigen Diskussionen mit dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen. Vielfach würden die Betroffenen zu Hause versorgt. „Es fehlt bei Reha und Pflege an allen Ecken und Enden. Auch ist das notwendige therapeutische Personal oft nicht da.“ Trotzdem sollte niemand die Hoffnung frühzeitig aufgeben. „Das Gehirn ist eine Wundertüte.“ Wenn der Mensch nicht von allein stirbt, dann ist es halt so. „Wer ist man, dass man über Leben oder Tod entscheidet?“, fragt Gräml. *Bei allen Wachkoma-Patienten wurden die persönlichen und medizinischen Daten so verändert, dass eine Identifizierung nicht möglich ist.