Mit 44 hatte ich Lungenkrebs im Endstadium - heute feiere ich 50. Geburtstag

Als Summer Farmen zum ersten Mal Atemnot und anhaltende Müdigkeit bemerkte, machte sie sich keine großen Gedanken darüber. Es war Anfang 2020, doch Covid war nicht ihr erster Gedanke, da sie sich ansonsten wohlfühlte. Innerhalb eines Monats kam es bei ihr bereits während ganz normaler Gespräche zu Atemnot und Hustenanfällen. Die in Pennsylvania lebende Mutter von drei Kindern war es gewohnt, besonders gut auf sich zu achten, da sie und ihr Mann die Hauptbetreuungspersonen für ihren Sohn mit Zerebralparese sind. „Ich habe immer darauf geachtet, mich gesund zu ernähren und in Form zu bleiben“, erzählte sie BUSINESS INSIDER (BI). „Da bin ich nun, 44 Jahre alt und, wie ich dachte, ohne Risikofaktoren für Krebs – doch wir befinden uns mitten in einer Pandemie, und plötzlich hatte ich Schwierigkeiten beim Atmen, rang nach Luft und hustete unaufhörlich.“ Im Laufe der Wochen ging es Farmen immer schlechter. Als sie von den regelmäßigen „Fortnite“-Spielsitzungen der Familie erschöpft war, fragte sie sich, ob es sich vielleicht doch um Asthma, eine Lungenentzündung oder das Coronavirus handeln könnte. Nachdem Antibiotika und andere Behandlungen nicht halfen, begab sie sich – nach Luft ringend – in die Notaufnahme, wo Ärzte 2 Liter Flüssigkeit aus ihrer Lunge absaugten. „Ich scherze immer, dass es eine Diet-Coke-Flasche war, die meine Lunge einfach zusammengedrückt hat“, sagte Farmen. Schließlich wurde bei ihr Lungenkrebs im Stadium vier diagnostiziert, der mit einer ungewöhnlichen Art von Genanomalie zusammenhing. Ein typischer Patient in ihrer Situation hätte vielleicht noch sechs Monate zu leben, mit etwas Glück anderthalb Jahre. Mehr als sechs Jahre später, im Alter von 50 Jahren, überlebt Farmen nicht nur, sondern blüht regelrecht auf. Sie nutzte ihre Erfahrungen als Patientin, um sich für mehr und bessere Forschung einzusetzen, um anderen zu helfen, die mit dieser Krankheit konfrontiert sind. „Es ist so heilsam, etwas zurückzugeben“, sagte sie. „Wir klären Patienten auf und stärken sie darin, dass sie nicht einfach nur mitfahren, sondern selbst am Steuer sitzen. Verschafft euch Gehör.“ Eine seltene genetische Mutation Nachdem sie in der Notaufnahme gelandet war, war das Letzte, womit Farmen gerechnet hatte, sich über eine Lungenkrebsdiagnose zu freuen. Doch genau das geschah. Zunächst befürchteten die Ärzte, ihr Krebs habe sich von einem anderen Organ, beispielsweise ihrer Gebärmutter, ausgebreitet und könnte unheilbar sein. Eine Diagnose im Endstadium hätte bedeutet, dass die einzigen Behandlungsmöglichkeiten darin bestanden hätten, Farmen ihre letzten Tage so angenehm wie möglich zu gestalten. Zwar gehört Lungenkrebs zu den tödlichsten Krebsarten, doch bei Farmen wurde ein ALK-positiver Befund festgestellt – ein spezifischer Subtyp, der sehr gut behandelbar ist. „Ich erhielt den Anruf, dass es Lungenkrebs sei, und mein Vater und ich standen im Vorgarten, umarmten uns und weinten. Wir waren so glücklich“, sagte sie. Ihre spezielle Krebsform wird durch eine Genmutation verursacht, die im Laufe des Lebens des Patienten auftritt, sodass sie nicht an Kinder vererbt werden kann. Sie spricht gut auf eine zielgerichtete Therapie an, eine präzise Krebsbehandlung, die die Energiequellen des Krebses – wie beispielsweise Proteine – blockiert, um das Wachstum der Tumore zu verhindern. Farmens Behandlungsplan umfasste Medikamente, sogenannte Tyrosinkinase-Hemmer, die Signale unterbrechen, die Krebszellen dazu veranlassen, unkontrolliert zu wachsen und sich zu teilen. Obwohl Farmen sagte, sie sei im Allgemeinen eine Optimistin, war der Behandlungsprozess „nicht nur eitel Sonnenschein“. Sie hatte Angst, ihrem Sohn niemals das Autofahren beibringen zu können oder die Abiturfeier ihrer Tochter zu verpassen. „Ich bin in dunkle Gedanken versunken. Ich habe mich öfter in die Fötusstellung gekauert, aber ich habe mir nie erlaubt, dort zu verharren“, sagte sie. Ein wichtiger Wendepunkt während ihrer Behandlung war die Suche nach Selbsthilfegruppen mit anderen ALK-positiven Patienten. „Das war sofort eine Rettungsleine. Man erfährt von den unterschiedlichen Erfahrungen anderer Patienten. Man bekommt Bestätigung“, sagte Farmen. „Gleich zu Beginn lerne ich etwas über Stärke und Widrigkeiten, über die Bedeutung von Patientenwünschen und die Bedeutung der Patientenstimme.“ Von der Patientin zur Fürsprecherin Farmens Weg in die Selbsthilfegemeinschaft für ALK-positive Krebspatienten begann mit einem Kunsttherapie-Kurs auf Zoom. Schon bald half sie dabei, das Programm auszubauen und Informationsveranstaltungen zu organisieren. „Schon kurz nachdem ich mich engagiert hatte, wusste ich, dass ich etwas zurückgeben musste. Ich musste anderen helfen“, sagte sie. Die hinter den Programmen stehende gemeinnützige Organisation Alk Positive Inc. finanziert Krebsforschung zur Verbesserung der Lebensqualität von Patienten und stellt gleichzeitig Ressourcen wie Selbsthilfegruppen und Informationen zu klinischen Studien bereit. Farmen ist mittlerweile Vizepräsidentin der Organisation und hat an einer kürzlich in der Fachzeitschrift „Lung Cancer“ veröffentlichten Studie mitgewirkt. Die Studie konzentrierte sich auf die Präferenzen von Patienten und Pflegepersonen hinsichtlich der Abwägung zwischen potenziellen Vorteilen und Nebenwirkungen von Behandlungsoptionen – ein zentrales Thema in der zunehmend personalisierten Krebsversorgung. Farmen sagte, dass es ihr als Krebsüberlebende geholfen habe, mit einigen der psychischen Belastungen ins Reine zu kommen, indem sie etwas zurückgab. Die körperlichen und emotionalen Belastungen halten jedoch an. „Man würde mich in einer Gruppe nicht als Lungenkrebspatientin im Stadium IV erkennen, aber es gibt kräftezehrende Nebenwirkungen dieser lebensverlängernden Behandlungen, die wir erhalten, und die jeder anders erlebt“, sagte sie. „Ich habe immer noch die Diagnose Krebs im Stadium IV. Ich muss mich immer noch alle drei Monate einer Untersuchung unterziehen. Die Frage ist nicht, ob mein Krebs fortschreitet, sondern wann mein Krebs fortschreitet.“ Derzeit ist Farmen, die im April 50 Jahre alt wurde, damit beschäftigt, fünf Jahrzehnte Leben zu feiern. „Ich bin so glücklich, 50 zu sein. Ich bin so froh, hier zu sein. Alt zu werden ist ein Privileg“, sagte sie.