„Wollen nicht mehr bangen müssen, ob die Rettung rechtzeitig kommt“

Bereits bei seiner Geburt war Oliver sehr klein, obwohl er zehn Tage über dem errechneten Geburtstermin war. Als er dreieinhalb Monate alt war, kam es zu einem dramatischen Vorfall, der für die Familie aus Radmer alles veränderte: Am Wickeltisch hörte er plötzlich auf zu atmen und wurde ganz blau. Das passierte danach fast monatlich. Immer wieder musste Oliver reanimiert werden, bis die Rettung eintraf. „Wir hatten Todesangst um unser Kind“, erzählte seine Mama Victoria Gsodam vor einem Jahr im Gespräch mit der Kleinen Zeitung. Mittlerweile wurde die Ursache für diese epileptischen Anfälle gefunden: Oliver, der jetzt zwei Jahre alt ist, hat eine Genmutation namens „Deletion“, bei der es zu Epilepsie, einer intellektuellen Entwicklungsstörung, Autismus oder ADHS, multipler endokriner Neoplasie sowie Auffälligkeiten des sogenannten VACTERL-Spektrums, verschiedener angeborener Fehlbildungen, kommen kann. Abgelegene Heimat Das Leben der Gsodams ist seither nicht mehr das, was es war. Und das abgelegene Leben in ihrer geliebten Heimat in Kombination mit der medizinischen Versorgung, die für Oliver notwendig ist, ist alles andere als ideal. Deshalb hat sich Victoria Gsodam gemeinsam mit ihrem Mann Mario dazu entschieden, mit Oliver und seiner Schwester Sophia (4) umzuziehen. „Radmer ist unsere Heimat und es ist schwer, sie zu verlassen. Aber es ist für Oliver einfach nicht mehr tragbar“, erzählt Victoria Gsodam, die in Amerika aufgewachsen ist und mit 18 Jahren wieder nach Radmer, in die Heimat ihrer Mutter, zurückgekehrt ist. „Er benötigt viele Therapien – Logopädie, Ergotherapie, Physiotherapie – am LKH Leoben. Die Fahrten dorthin sind sehr zeitintensiv und brauchen viel Planung. Außerdem bin ich zu 90 Prozent alleine mit den Kindern, da mein Mann selbstständig ist.“ Selbst mit Unterstützung ihrer Familie und professioneller Hilfe durch das Kinderpalliativteam sowie den Familienentlastungsdienst sei diese Belastung extrem hoch. „Ich bin froh, wenn ich ein paar Stunden bekomme, in denen ich Arbeiten erledigen oder etwas Zeit alleine mit meiner Tochter verbringen kann“, erklärt die Mutter von zwei Kindern, die im Moment noch in Karenz ist. Bessere medizinische Versorgung Der ausschlaggebende Grund für den Umzug sei aber dieser: „Wir wollen nicht mehr bangen müssen, ob die Rettung oder der Hubschrauber im Notfall rechtzeitig kommen. Wir wollen diese Sorgen nicht mehr erleben müssen“, betont Gsodam. Die Familie habe überall in der Nähe des LKH Leoben nach einem neuen Zuhause gesucht und dieses schließlich in Kammern im Liesingtal gefunden. „Dort sind wir besser angebunden und können auch zusätzliche Therapien in Anspruch nehmen.“ Während eine Therapie etwa in Kapfenberg von Radmer aus ein Ding der Unmöglichkeit gewesen sei, sei die Distanz vom neuen Zuhause aus zumindest zumutbar. Der Umzug selbst bringt jedoch neue finanzielle und organisatorische Hürden mit sich. „Das Haus ist bewohnbar, aber die Badezimmer müssen erneuert werden. Es gibt auch keine barrierefreie Dusche, die wir aber brauchen, genauso wie rutschfeste Böden. Auch wenn Oliver Gott sei Dank auf dem Weg zur Mobilität ist“, erzählt Gsodam, die den Umzug mit ihrer Familie bis Ende August schaffen möchte, bevor Tochter Sophia ihr erstes Kindergartenjahr in Kammern beginnen wird. Hoher Kostenaufwand Um die Kosten für den bevorstehenden Umzug stemmen zu können, wird die Familie dieses Jahr durch den Hochsteirischen Adventlauf unterstützt, der am 13. Dezember stattfinden wird. „Es fällt uns sehr schwer, Hilfe anzunehmen. Aber wir sind sehr, sehr dankbar, dass wir die Hilfe bekommen. Wir sind dankbar für jeden Cent“, betont Victoria Gsodam. Trotz der insgesamt schwierigen Situation darf die Familie derzeit ein wenig aufatmen: „Oliver ist seit Februar anfallsfrei und macht auch Fortschritte. Auch wenn er nach wie vor nicht kommunizieren kann und wenig versteht, fängt er gerade ein bisschen an, frei zu gehen. Er ist glücklich und es geht ihm schon viel besser als vor einem Jahr“, freut sich seine Mama.